L’esperienza di S. e Valentina per lo studio osservazionale AINCP (Italian/ English)

For English version, see below 

S. è uno dei ragazzi coinvolti nello studio osservazionale AINCP in Italia. Dopo la sua visita presso l’IRCCS Fondazione Stella Maris, ci siamo fatti raccontare l’esperienza direttamente da lui in questo breve video.

Qui potete anche leggere l’intervista telefonica che abbiamo fatto a Valentina, mamma di S.

Conoscevi già la Fondazione Stella Maris (FSM)?  

No, solo di nome.  

Come hai saputo del progetto AINCP?  

Da un post della Fondazione FightTheStroke, sul gruppo dei genitori di cui faccio parte, su Facebook.  

Come si è svolta la vostra visita presso la FSM? 

Abbiamo fatto due visite, prima una tele-visita, e poi la visita di persona presso l’Istituto. Alla tele-visita c'eravamo sia io che mio marito. Entrambi siamo stati colpiti dall’accuratezza e dall'accoglienza, dal punto di vista umano. I medici sono stati molto accurati, sia nel chiederci informazioni che nel darcele e anche molto rassicuranti. Può sembrare che S. non sia un ragazzo con una disabilità di paralisi cerebrale e, quindi, quando ci hanno presentato il programma, mi sono preoccupata di dire loro: “è un progetto di ricerca, fatemi capire se lui è adatto”. Mi hanno risposto di sì. Anzi, ci hanno detto che, in cambio della nostra disponibilità per la ricerca, ci avrebbero offerto la loro competenza medica, se ci fosse stato qualcosa in particolare che volevamo approfondire sulla condizione di S. L'ho trovata una cosa molto bella per noi. 

Com’è stato dopo, quando siete andati di persona presso FSM?  

Nella prima visita a distanza non avevamo incontrato la dottoressa Sgandurra, invece quando eravamo lì, sì. E a quel punto ci si è aperto un “mondo Sgandurra”, meraviglioso, e ci siamo trovati molto bene. In presenza eravamo solo io e S., non più io e mio marito. Il loro approccio è stato molto dettagliato e accogliente, sia nei miei confronti che nei confronti di mio figlio. 

S. dice di essersi anche un po' stancato in quei giorni, è così? 

Un pochino sì, ma perché aveva tante cose da fare, in questo senso era stanco, e quando tornavamo nella nostra sistemazione dormiva anche due ore nel pomeriggio, però non è mai stata una stanchezza che lo ha ostacolato nelle attività. Loro stessi [Fondazione Stella Maris] ci avevano anticipato che avrebbe avuto un programma molto pieno, in cinque giorni ci sono state tante cose da fare; però è anche vero che noi facciamo dei ricoveri anche in altre strutture dove la procedura è diversa, e si fanno pochissimi incontri al giorno: francamente ci si stanca molto di più ad avere lunghi momenti di attesa che a fare attività intensiva.  

È durato cinque giorni in tutto?  

Sì, per noi cinque giorni, dal lunedì al venerdì.  

E quali saranno i prossimi passi? Abbiamo visto che indossava i braccialetti per raccogliere i dati sul movimento di entrambe le mani nelle attività quotidiane. 

Sì, ha appena terminato i 14 giorni indossando i braccialetti. Durante questo periodo abbiamo compilato, come richiesto da FSM, un questionario online ogni giorno (tramite QR Code) e l’ultimo giorno abbiamo anche risposto a un questionario relativo all’intera esperienza. Proprio questa mattina un corriere incaricato da FSM viene a ritirare i braccialetti per riportarli alla FSM. Il prossimo passo, in ordine di tempo, è la tele-visita di restituzione dei cinque giorni, tutto ciò che FSM ha raccolto durante lo studio osservazionale delle attività svolte da S. Tra circa un mese e mezzo massimo ci dovrebbero contattare e avremo anche questa restituzione. In quel momento ci diranno anche come proseguire. L’ipotesi è che S. faccia attività di riabilitazione con dei devices che ci daranno, oppure qualcosa di legato alla robotica. Ci hanno detto anche che sicuramente vorrebbero fargli una “risonanza magnetica funzionale” da sveglio [si tratta della fMRI: è un tipo particolare di risonanza magnetica che serve a rilevare le aree attive del cervello durante lo svolgimento di alcune attività], per studiare come la neuroplasticità è intervenuta nel suo processo di sviluppo. Ho molto apprezzato che abbiano spiegato direttamente a S., con i referti della risonanza magnetica sottomano, perché il suo cervello è fatto in quel modo, perché ci sono dei vuoti, che cosa è successo e cosa possiamo fare oggi per trattare questa condizione. La spiegazione è stata molto utile.   

Dalle tue parole, mi sembra di capire che siate rimasti soddisfatti, c’è altro che vorresti dire sulla vostra esperienza presso FSM? 

Sì, molto soddisfatti. In più, vorrei dire che noi abbiamo fatto diversi ricoveri presso altri Istituti, altrettanto buoni, ma mi sembra che dal punto di vista di alcuni aspetti medici quest’equipe che ci ha visitato presso la FSM sia certamente il top. Soprattutto su aspetti come la logopedia e la psicologia nella fase adolescenziale – che non è banale per noi - ho trovato molto adeguata e molto di qualità la preparazione dei professionisti di FSM: la capacità di guardare, ascoltare. S. ha parlato molto, cosa che in generale fa meno volentieri, parlare di sue cose personali. Dopo mi ha detto “qui sono davvero tutte più simpatiche”, riferendosi alle persone con cui ha lavorato. Tutti sono stati molto bravi a farlo sentire accolto e ad aprirsi, e credo che in un adolescente tutto quello che è contorno, nel bene e nel male, debba entrare nella terapia.  

Vorresti dare un consiglio ai genitori che dovranno accompagnare i loro figli alle prossime visite?  

Sì, che non bisogna farsi spaventare dai tanti impegni o dalla variabilità degli orari. Quella che può apparire come disorganizzazione in realtà non lo è, sono molto organizzati, ma sono tante le cose da fare e bisogna essere pazienti. Direi anzi di usare al meglio questa occasione di avere a disposizione degli occhi così attenti. Per esempio, io ho chiesto per S. un parere dal loro punto di vista sulla scelta sportiva, scolastica, e su tutto quello che può, nell’adolescenza appunto, sostenerlo nel passaggio all’età adulta. Anche laddove avevamo già scelto la scuola e lo sport, un confronto con loro mi è stato molto utile, sia quando hanno confermato la scelta, sia quando l’hanno disconfermata, per parlarne e capire il perché. Quindi, direi ai genitori di “sfruttare” questa opportunità. 

Cosa ne pensi del coinvolgimento delle famiglie nella ricerca scientifica e del ruolo delle associazioni dei genitori?  

Nessuno si salva da solo, quindi penso a questa collaborazione in termini molto positivi.  

Per concludere, vorresti aggiungere qualcos'altro? 

Non posso che aggiungere una profonda gratitudine per Francesca Fedeli e FightTheStroke,  senza cui alla Fondazione Stella Maris non sarei mai arrivata.  

Grazie moltissimo del tempo che ci hai dedicato, a presto. 

Ringraziamo S. e Valentina per la loro disponibilità. Saremo felici di ricevere altre testimonianze da parte dei genitori e figli che partecipano allo studio AINCP - e non solo in Italia - scriveteci! 

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English translation

S. and Valentina's experience for the AINCP observational study 

S. is one of the boys involved in the AINCP observational study in Italy. After his visit to the IRCCS Stella Maris Foundation, we asked him to tell us his experience in this short video. 

Here you can also read the telephone interview with Valentina, his mother. 

Did you already know the Stella Maris Foundation (FSM)? 

No, only as a name. 

How did you hear about the AINCP project? 

From a post by the FightTheStroke Foundation, in the parents' group I belong to, on Facebook. 

How did your visit to FSM go? 

We made two visits, first a tele-visit, and then the in-person visit to the Institute. My husband and I were both present at the tele-visit. We were both struck by the accuracy and hospitality, from a human point of view. The doctors were very thorough, both when asking us for information and when giving information to us, and also very reassuring. It may seem that S. is not a boy with a disability of cerebral palsy and, therefore, when they introduced the program to us, I was careful to tell them: "it is a research project, let me understand if he is suitable". They said yes. Indeed, they told us that, in exchange for our availability for research, they would offer us their medical expertise if there was something we wanted to learn more about the condition of S. I found it to be a very beautiful thing for us. 

What was it like afterwards, when you went to FSM in person? 

In the first remote visit we had not met Dr. Sgandurra, but when we were there, we did. And at that point a wonderful "Sgandurra world" opened to us, and we had a great time. It was just me and S. this time (my husband need not to be there) and their approach was very detailed and welcoming towards both me and my son. 

S. says he also got a little tired in those days, is that right? 

A little yes, but because he had so many things to do, in this sense he was tired, and when we returned to our accommodation he slept for up to two hours in the afternoon, but tiredness never hindered him in his activities. They themselves [Fondazione Stella Maris] had told us that he would have a very full programme, in five days there were a lot of things to do; However, it is also true that we also do hospitalizations in other facilities where the procedure is different, and there are very few meetings per day: frankly, we get much more tired having long moments of waiting than doing intensive activity. 

Did it last five days in total? 

Yes, for us five days, from Monday to Friday. 

And what about the next steps? We saw that he wore activity tracker wristbands to collect data on the movement of both hands in daily activities. 

Yes, he just finished 14 days wearing the trackers. During this period we filled out, as requested by FSM, a daily online survey (available via QR Code) and, on the last day, we also answered a survey relating to the entire experience. Just this morning a courier appointed by FSM is coming to collect the bracelets and bring them back to FSM. The next step, in chronological order, is the five-day tele-visit, everything that FSM collected during the observational study of the activities carried out by S. In about a month and a half maximum they should contact us and we will have their feedback. At that moment they will also tell us how to proceed. The hypothesis is that S. does rehabilitation activities with devices that they will give us, or something related to robotics. They also told us that they would certainly need to do a "functional magnetic resonance imaging" while awake [this is fMRI: it is a particular type of magnetic resonance imaging that is used to detect the active areas of the brain during the performance of certain activities], to study how the neuroplasticity intervened in his development process. I really appreciated that they explained directly to S., with the MRI reports at hand, why his brain is made the way it is, why there are gaps, what happened and what we can do today to treat this condition. The explanation was very helpful. 

From your words, I understand that you were satisfied, is there anything else you would like to say about your experience at FSM? 

Yes, very satisfied. Furthermore, I would like to say that we have had several hospitalizations at other institutes, which were equally good, but it seems to me that from the point of view of some medical aspects this team that visited us at the FSM is certainly the top. Especially on aspects such as speech therapy and psychology in the adolescent phase - which is not trivial for us - I found the preparation of FSM professionals very high quality: the ability to look and listen. S. talked a lot, which in general he is less willing to do, talking about personal things, about himself. Afterwards he told me "everyone here is really nicer", referring to the people he worked with. Everyone was very good at making him feel welcomed, and I believe that everything that surrounds a teenager, for better or for worse, should be included in therapy. 

Would you like to give some advice to parents who will have to accompany their children to their next visits? 

Yes, you shouldn't be scared by the many commitments or the variability of the schedules. What may seem like disorganization actually is not like that, they are very organised, but there are many things to do and you have to be patient. In fact, I would suggest the parents make the best use of this opportunity of having such attentive eyes at their disposal. For example, I asked for FSM opinion on the choice of sport, school, and everything that can, in adolescence, support S. in the transition to adulthood. Even where we had already chosen school and sport, a discussion with them was very useful to me, both when they confirmed the choice and when they disconfirmed it, to talk about it and understand why. So, I would tell parents to “take advantage” of this opportunity. 

What do you think about the involvement of families in scientific research and the role of parents' associations? 

Nobody saves themselves, so I think of this collaboration in very positive terms. 

Finally, would you like to add anything else? 

I can only add a deep gratitude to Francesca Fedeli and FightTheStroke, without whom I would never have arrived at the Stella Maris Foundation. 

Thank you very much for the time you dedicated to us, see you soon. 

We thank S. and Valentina for their taking part to this interview. We will be happy to know more about experiences from other parents and children participating in the AINCP study - and not only in Italy - write to us!